Neonati prematuri: serve più sostegno per i genitori

Bambini prematuri: come si sentono mamma e papà

Neonati prematuri: serve più sostegno per i genitori

Paura, rabbia, senso di colpa, senso di perdita, impotenza: sono tra i sentimenti più comuni che possono vivere i genitori dei neonati pretermine. Ne parliamo con la psicologa perinatale Rosa Maria Quatraro.

Sensazione di perdita e impotenza, di un legame interrotto bruscamente che non è più possibile riportare a com'era prima. È, questa, una delle prime sensazioni dei genitori di un bambino nato prima del tempo, e in particolare delle mamme, per via del loro inevitabile coinvolgimento fisico.

Attorno a questa sensazione se ne affollano in breve molte altre, dalla paura alla rabbia, dall'angoscia alla preoccupazione per eventuali trattamenti dolorosi per il bambino, dal senso di colpa a quello di solitudine. Con una variabilità che dipende molto anche dalle situazioni che hanno portato alla nascita prematura, dal vissuto del parto, dalle condizioni del piccolo.

Non una ma tante prematurità

“Quanto più è prematura la nascita, in particolare prima delle 32-33 settimane di gravidanza, tanto più la situazione viene vissuta in modo angosciante, perché maggiore è il pericolo per la sopravvivenza del bambino o il rischio di danni” spiega Rosa Maria Quatraro, psicologa presso il reparto di ostetricia dell'Ospedale San Bortolo di Berica (Vicenza) e co-direttrice della collana editoriale Psicologia della maternità di Ericskon.

Un'altra differenza significativa riguarda quanto il parto sia stato improvviso e imprevisto.

“Ci sono situazioni nelle quali la nascita prematura è un'eventualità in parte prevista, magari per superare qualche complicazione ostetrica che insorge nel corso della gravidanza” afferma Quatraro.

Sottolineando che in questi casi i genitori hanno modo di 'prepararsi', di cominciare a pensare che la gravidanza potrebbe finire prima del previsto, di confrontarsi con neonatologi e pediatri su possibili rischi e terapie.

“In queste situazioni può succedere che, come prima reazione alla “brutta” notizia, la mamma sia portata a un'interruzione momentanea del contatto mentale ed emotivo con il proprio bambino, un distanziamento funzionale alla situazione, che permette di non venire travolte dall'angoscia e dal senso di colpa”. Poi, a mano a mano che ci si adatta alla nuova realtà, il contatto viene ristabilito.

Altre volte, invece, il parto avviene in modo improvviso, con le mamme catapultate di punto in bianco in sala parto o a fare un cesareo d'emergenza e che dopo la nascita si ritrovano frastornate, sgomente, incredule.

“Senza contare che in alcuni casi, penso per esempio alla preeclampsia o al distacco di placenta, ai rischi per il bambino possono sommarsi quelli per la vita della mamma, per cui al trauma del legame interrotto si aggiunge quello del rischio per la propria vita e la propria salute in generale” precisa la psicologa.

Reazioni naturali

Una delle emozioni più frequenti nelle mamme di bimbi prematuri è il senso di colpa: per un corpo che ha fallito, che non ha saputo portare la gravidanza al termine previsto e proteggere il bambino nel delicatissimo momento del suo sviluppo. In realtà non c'è colpa: nella grandissima maggioranza dei casi non c'è nulla che la mamma avrebbe dovuto fare (o non fare) per evitare quanto accaduto, ed è molto importante che gli operatori la rassicurino su questo punto.

Molto comune è anche una certa ambivalenza rispetto al bambino: “Per esempio un desiderio fortissimo di vederlo, ma anche la paura di avvicinarsi alla terapia intensiva neonatale (Tin), di trovarsi di fronte un figlio che magari non è più grande di una mano”.

D'altra parte l'esperienza della Tin, con le sue culle tecnologiche, le apparecchiature sofisticate, i suoni estranei e sconosciuti, non può che essere stressante, “nonostante il grande lavoro che negli ultimi anni il personale delle Tin sta facendo per rendere più contenitiva e meno 'fredda' l'assistenza fornita in questi particolarissimi reparti”.

E comuni sono anche, sul versante positivo, la forte motivazione ad allattare, perché si sente che è uno delle poche modalità concesse di fare qualcosa di concreto per il proprio bambino – anche come aspetto riparatorio di un'eventuale senso di colpa – e, su quello negativo, emozioni come ansia e depressione: “Quale mamma con un figlio in Tin non vive con ansia ogni squillo del telefono?” chiede Quatraro.

Ma attenzione: non significa che per forza queste mamme e questi papà soffrano di disturbi emotivi conclamati, sui quali è necessario intervenire dal punto di vista psicologico o medico.

“Spesso si tratta di una normale reattività emotiva a un evento improvviso e scioccante” afferma la psicologa, aggiungendo però che è vero che i genitori di bambini prematuri – e di nuovo soprattutto le mamme, specie se hanno vissuto un parto traumatico – vivono momenti di particolare fragilità e sono più a rischio di altre mamme e di altri papà di sviluppare veri e propri disturbi emotivi”.

Più raramente, invece, possono esserci difficoltà di accettazione della situazione o del bambino, soprattutto quando ci sono danni importanti.

“Una certa ambivalenza è del tutto normale, ma a volte – ripeto, molto raramente – può strutturarsi in un vero e proprio rifiuto” racconta Quatraro. “Sono temi di cui non si parla mai perché sono molto dolorosi da affrontare, ma può succedere che le cose non vadano come sperato.

E che alcuni genitori non riescano a immaginare di costruire una nuova vita con un bambino portatore di un handicap grave. Gli operatori devono trovare il modo per stare loro accanto”.

Il ritorno a casa

La Tin, lo abbiamo detto, è sicuramente un ambiente difficile da vivere. Ma non è detto che il tanto atteso ritorno a casa con un bimbo prematuro sia una passeggiata. “Bisogna in qualche modo 'rinascere', imparare di nuovo a fare da soli quello che si faceva in ospedale con l'assistenza degli infermieri” spiega Quatraro.

E ancora: “Bisogna imparare a gestire l'ansia relativa a ogni minima manifestazione del bambino che possa essere letta in chiave negativa, alle sue tante visite di controllo, che spesso vengono vissute in apnea, con un'angoscia pazzesca.

Bisogna cercare di evitare di diventare eccessivamente apprensivi, trasformando la vita del bambino in una sequenza infinita di visite specialistiche a ogni minimo dubbio o preoccupazione, ma anche di trasformare il bambino in 'figlio speciale' costretto per sempre a indossare il suo vestitino da guerriero che ce la fa in ogni situazione”.

Piccole strategie per superare le difficoltà

Tanti fattori modulano in che modo una mamma e un papà reagiscono a criticità così grandi come un parto prematuro e un periodo più o meno lungo di terapia intensiva neonatale, a partire dal tipo di assistenza ricevuta.

“Tutto il personale deve fare un grande lavoro di facilitazione alla relazione tra genitori e bambino.

È molto importante che medici, infermieri e psicologi se ce ne sono sappiano ascoltare questi genitori in difficoltà: a volte bastano poche parole dette con calma ed empatia a dare un grosso sostegno” afferma Quatraro.

D'altra parte se è già normale per un genitore di un bambino nato a termine avere dubbi, preoccupazioni, sensazioni di incapacità e di inadeguatezza, questo diventa ancora più accentuato con i piccoli pretermine. “In questo caso il consiglio è sempre di parlarne con gli operatori, cercare qualcuno con cui confidarsi e al quale affidare le proprie preoccupazioni”.

Al di fuori della Tin, poi, l'unico consiglio veramente valido per tutti è quello di cercare il più possibile di prendersi cura anche di sé. “Può sembrare impossibile, ma è molto importante per mantenere un minimo di equilibrio.

Ciascuno, ovviamente, lo farà cercando la strategia che più lo aiuta a 'reggere', che sia fare yoga, leggere, camminare con il cane o mille altre cose ancora”.

Può anche essere d'aiuto organizzarsi una routine quotidiana, che scandisca bene il tempo al di fuori dell'ospedale, contenendo la corsa verso il baratro dei pensieri negativi.

E se il tempo passa e le emozioni negative restano? Se dopo tre o quattro mesi, quando magari il bambino è già a casa e tutto sommato in buona salute, la mamma di notte continua a svegliarsi ogni ora per controllare se respira, a provare un'angoscia ingestibile a ogni minima difficoltà, a programmare visite in modo compulsivo? “In questo casi è importante parlarne con qualcuno, a partire dal partner, ma magari anche con il pediatra o uno psicologo. Per capire se è tutto parte di un normale processo di elaborazione della situazione o se serve un aiuto specializzato. Non è detto che si debba fare una vera e propria psicoterapia o prendere farmaci: a volte basta basta un ciclo di colloqui psicologici attraverso i quali dare voce ai propri sentimenti più autentici. Già questo può aiutare a distendere la situazione a casa”.

Per approfondire:

Aggiornato il 28.12.2018

Источник: https://www.nostrofiglio.it/neonato/bambini-prematuri-come-si-sentono-mamma-e-papa

Bambini prematuri: quali diritti per genitori e neonati?

Neonati prematuri: serve più sostegno per i genitori

I bambini prematuri sono i neonati ad alto rischio perinatale perché nati prima del completamento della 37 settimana di gravidanza.

Secondo i protocolli medici si individuano tre categorie:

  • i bimbi nati quasi a termine, cioè i bambini nati tra la 37 e la 39 settimana che possono andare incontro a qualche problematica in più, sia pure di lieve entità;
  • i bimbi prematuri tardivi che nascono tra la 35 e la 36 settimana;
  • i bimbi prematuri gravi che nascono prima della 28/30 settimana.

L’Italia è stata la prima a dare voce a quanto strenuamente voluto da Ban Ki-moon – Segretario Generale delle Nazioni Unite – nel 2010 in occasione dell’Assemblea Generale dell’ONU per la Salute delle Donne e dei Bambini.

Dopo pochi mesi è nato  il Manifesto dei diritti del bambino prematuro, grazie all’impegno di neonatologi, ginecologi e associazioni di genitori.

All’interno vi è la Carta dei diritti del bambino nato prematuro, un decalogo che rappresenta un importante riconoscimento giuridico per i bambini nati prematuri e per tutti i bambini e i diritti della persona in generale.

Cosa dice la Carta dei diritti del bambino nato prematuro?

Art.1

Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona

A tutti i bambini nati prima del termine deve essere, quindi riconosciuta la dignità di persona e assicurata un’assistenza adeguata.

Art. 2

Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni in cui configurino rischi di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale.

Art. 3

Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e alla presenza dell’affetto dei propri genitori anche nella fase terminale.

Con questo articolo si sottolinea l’importanza delle terapie volte ad alleviare il dolore. Fino ad alcuni anni fa, infatti, si riteneva che, a causa dell’immaturità delle fibre nervose, i bimbi nati pretermine non provassero dolore. Così tutti gli interventi, anche quelli più invasivi, venivano effettuati senza analgesia.

Art. 4

Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare.  

Art. 5

Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la degenza e, non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale quale alimento complementare e sussidiario.

Art. 6

Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche.

Art. 7

Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro particolari e nuove competenze genitoriali.

Questo significa che i neogenitori devono ricevere un adeguato supporto emotivo – consulenze psicologiche e sostegno offerto dai gruppi di auto-aiuto composti da coppie che hanno vissuto la stessa esperienza. I genitori devono essere accompagnati anche nell’acquisizione delle competenze “pratiche” che serviranno loro per accudire il neonato.

Art. 8

Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze sul territorio che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto e curato alla nascita e/o che lo sta seguendo.

Il follow-up è un lavoro multidisciplinare che prevede la collaborazione tra azienda ospedaliera e territorio e il coinvolgimento di diverse figure professionali – neonatologo, pediatra e, in base alle problematiche di salute, neuropsichiatra infantile, ecografista, oculista, audiologo ortopedico ecc.

Art. 9

In caso di esiti comportanti disabilità di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico.

Art. 10

Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti.

Quali sono i diritti delle mamme e dei papà lavoratori con bimbi nati pretermine?

Per il parto avvenuto prima del termine, viene riconosciuto un periodo di astensione obbligatoria dopo il parto pari a tre mesi, più i due mesi di astensione obbligatoria non goduti prima del parto.

Ciò vale anche se il parto si verifica durante il periodo di interdizione anticipata disposta dall’Ispettorato del Lavoro. Anche in questa ipotesi, devono essere aggiunti ai tre mesi dopo il parto, i soli “normali” due mesi di astensione obbligatoria prima del parto, escludendo, cioè i giorni non fruiti a titolo di interdizione anticipata.

I giorni di astensione obbligatoria non goduti prima del parto devono essere aggiunti al termine dei mesi di proroga dell’astensione dopo il parto disposta, anche preventivamente, dall’Ispettorato del Lavoro, con un riconoscimento, quindi, di un periodo di congedo post partum di maggiore durata.

Il 4/4/2011 la Corte Costituzionale ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’articolo 16, lettera c), del D. Lgs.26 marzo 2001, n. 151 (Testo unico  in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità, a norma dell’articolo 15 della legge 8 marzo 2000, n.

53), nella parte in cui non consentiva, nell’ipotesi di parto prematuro con ricovero del neonato in una struttura sanitaria pubblica o privata, che la madre lavoratrice potesse fruire, a sua richiesta e compatibilmente con le sue condizioni di salute attestate da documentazione medica, del congedo obbligatorio che le spetta, o di parte di esso, dalladata d’ingresso del bambino nella casa familiare.

Quindi, oggi, la mamma lavoratrice può usufruire del congedo di maternità spettante dopo il parto (ex art. 16, lett. c e d, D.Lgs. 151/2001) dalla data  in cui il bimbo arriva a casa, che coincide con la data delle dimissioni del neonato stesso.

Nell’ipotesi di parto prematuro con conseguente ricovero del neonato in struttura ospedaliera, anche il lavoratore padre, ricorrendo una delle situazioni previste dall’art. 28 del D.Lgs.

151/2001  – decesso o grave infermità della madre, abbandono del neonato da parte della madre o affidamento esclusivo del neonato al padre –  ha la possibilità di differire l’inizio del congedo di paternità alla data di ingresso del neonato nella casa familiare.

Il differimento del congedo non può essere richiesto in caso di parto “a termine” – cioè di parto verificatosi in coincidenza della data presunta del parto, oppure in data successiva – nonché nelle ipotesi di parto prematuro quando il ricovero del neonato non sia conseguenza della prematurità della nascita, ma sia dovuto ad altri motivi.

Quali documenti per chiedere il differimento del congedo?

Per ottenere questo differimento la mamma lavoratrice deve acquisire la certificazione medica da cui si rileva il rapporto causa-effetto esistente tra la nascita prematura del neonato e l’immediato ricovero dello stesso. Questa certificazione viene normalmente rilasciata dalla struttura ospedaliera, pubblica o privata, presso cui il neonato è ricoverato. Ed è la stessa struttura ospedaliera provvederà ad attestare la data di dimissioni del neonato.

Va chiarito che il differimento del congedo è possibile laddove sia compatibile con le condizioni di salute della mamma, l’interessata, prima di riprendere l’attività lavorativa nel periodo di prevista astensione, deve avere la certezza (con tanto di certificazione medica) di poterlo fare.

Purtroppo, non ci sono specifiche norme al riguardo e, tuttavia, è possibile applicare le regole sulla “flessibilità”.

Il medico specialista del SSN ed il  medico competente ai fini della prevenzione e tutela della salute nei luoghi di lavoro, possono certificare la idoneità della mamma lavoratrice a svolgere il proprio lavoro nel periodo di prevista astensione (cfr. art. 20 del D.Lgs. 151/2001).

In tale ipotesi, anche il padre lavoratore, può usufruire del congedo differito.

Oltre ai documenti richiesti per attestare la situazione che ha determinato l’insorgere del congedo di paternità, dovrà presentare la certificazione sanitaria (rilasciata dalla struttura ospedaliera presso la quale il neonato è stato ricoverato) dalla quale possa rilevarsi il rapporto di causa-effetto esistente tra la nascita prematura del neonato e l’immediato ricovero dello stesso nonché la data di dimissione del neonato dalla struttura presso la quale è stato ricoverato.

Per poter fruire del prolungamento dell’astensione post-partum, va presentata domanda corredata di certificazione (o dichiarazione sostitutiva) entro 30 giorni dalla data del parto.

Voi cosa ne pensate? Sono sufficienti le tutele previste per i bambini prematuri e i loro genitori?

Aggiornamento

L’INPS in tema di congedo obbligatorio di maternità in caso di parto “fortemente” prematuro ha previsto che questo congedo possa avere una durata complessiva maggiore dei 5 mesi previsti, potendo aggiungere ad essi tutti i giorni compresi tra la data del parto prematuro e l’inizio del congedo di maternità calcolato secondo la data presunta del parto.

La formula per calcolare l’astensione obbligatoria è: tre mesi + due mesi + i giorni che vanno dalla data del parto “fortemente” prematuro alla data prevista di inizio del congedo obbligatorio.

photo credit: Sleeping babe via photopin (license) & Evalynn via photopin (license)

Источник: https://www.mammeacrobate.com/bambini-prematuri-diritti-genitori-neonati/

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