Crescere un bambino disabile

Un figlio disabile è giunto per mostrarci un mondo nuovo

Crescere un bambino disabile

A volte ci vogliono anni, a volte giunge quasi subito dopo il parto ma è sempre uno shock sentirselo dire: “Suo figlio è disabile”.

Una frase che per alcuni può suonare come una condanna, sopratutto per i genitori che si ritrovano a non dover fare solo i genitori, ma i super-genitori per quel figlio speciale che li inizierà ad un mondo nuovo dove nulla sarà dato per scontato e dove ogni parola, ogni gesto sarà colmo di significato.

La lezione più importante che un figlio disabile porterà con sé cambierà la vita dei suoi genitori e di tutte le persone che gli saranno a fianco: è quella di dare valore alla vita, ad ogni momento, alle cose più semplici che per molti sono scontate quando in realtà nulla è scontato. Tutto è un dono.

Lo shock iniziale e il lutto delle aspettative dei genitori

Quando giunge la notizia della disabilità del proprio figlio, è uno shock perché di colpo tutte le aspettative, tutti i sogni che avevamo nutrito per il bambino durante i 9 mesi di gravidanza si frantumano come il vetro.

Lui/lei non sarà mai come l’avremmo immaginato, crescerà a modo suo: il suo futuro non sarà mai una nostra proiezione ma un libro che si scriverà giorno dopo giorno.

“L’impresa più difficile dell’essere genitori è lasciare che le nostre speranze per i figli abbiano la meglio sulle nostre paure.”
— Ellen Godman

Il bambino disabile insegna in realtà una lezione che dovrebbe essere rispettata in ogni famiglia ma che non viene praticamente mai messa in pratica: lasciare il bambino fare il suo percorso, libero dalle proiezioni dei genitori.

Il bambino disabile ci spinge ad essere dei genitori migliori

Quando arriva il bambino disabile, questa lezione diventa obbligatoria: non si può più scappare, bisogna imparare a fare il genitore nel senso più nobile e totale del termine e non caricarlo dalle nostre aspettative; ci spinge quindi ad evolvere come genitori e quindi a:

→ Essere davvero presente per il bambino e seguirlo in ogni tappa del suo sviluppo.
→ Offrire un ambiente stabile e sereno dove il bambino potrà crescere, senza urla e liti che potrebbero compromettere la sua salute.

→ Sapere affrontare le sue esigenze con equilibrio, comprensione e maturità, sopratutto quando ci sono grossi problemi di ordine medico.
→ Comunicare il proprio affetto in ogni situazione, anche e sopratutto le più difficili, che non mancheranno di presentarsi.

→ Essere autentici, leali, autorevoli ma sopratutto essere di sostegno al suo sviluppo come futuro adulto, perché nella nostra società per lui sarà più difficile.

Tutte questo ci porta in realtà a dover crescere noi in prima persona per riuscire a far crescere il bambino, e ciò presuppone togliere dalle sue spalle la responsabilità del portare a termine ciò che non abbiamo fatto noi e che avremmo voluto vedere realizzarsi attraverso lui.

Un bambino disabile ci forza a lasciar andare il sogno di un futuro che non si avvererà mai e ci guida nel costruirne uno nuovo giorno dopo giorno, assaporando il presente e i suoi carichi di preoccupazioni, gioie e dolori; un bambino disabile riempie la vita, rende ogni “adesso” imprevedibile, li rende indelebili, pieni, carichi di emozioni, lezioni, esperienze, vita.

Le difficoltà incontrate rendono gli attimi di gioia ancora più significativi, ogni piccola conquista viene vissuta a pieno. Nulla è dato per scontato, perché nella vita nulla lo è, siamo noi a dimenticare il valore delle cose e i bambini disabili sono qui per ricordarcelo.

Genitore non si nasce, si diventa

Anzi, potremmo dire che assieme al bambino, nascono anche i genitori, e con ogni bambino è un genitore diverso che emerge.

Un bambino che nasce con alcune diversità richiede dei genitori più maturi perché avrà delle necessità e delle richieste diverse: che sia dalle continue visite mediche, e quindi lo sviluppo da parte dei genitori di una certa cultura medica e il saper riconoscere al primo colpo d’occhio alcuni sintomi, alla semplice comunicazione, che nei casi di bambini autistici o sordo-muti può risultare impossibile nelle modalità usate abitualmente, è un tuffo in un mondo ignoto dove bisognerà avere la forza e il coraggio di avventurarsi.

Buona notizia: è proprio spingendoli fuori da quella cosiddetta “normalità” che i bambini disabili insegnano ai propri genitori il vero valore della vita.

Figlio disabile o diverso?

Personalmente non mi piace il termine “disabile” perché presuppone che ci sia una mancanza di abilità quando in realtà, il bambino detto “disabile” può sviluppare delle abilità diverse rispetto agli altri bambini.

Ti faccio un esempio: ci sono bambini nati senza le mani che sanno disegnare coi piedi. Io non so dipingere coi piedi ma non per questo dicono di me che io sia disabile perché non lo so fare.

Crescendo, i figli disabili diventano degli adulti che hanno sfruttato questa loro diversità come opportunità e riescono a fare praticamente tutto ciò che una persona normale fa, solo che lo fanno in modo diverso.

Il talento nascosto nella diversità

Ci sono numerosi casi di bambini con la sindrome di Asperger, un disturbo dello spettro autistico, che hanno delle capacità fuori dal comune: una conoscenza sconfinata su alcuni temi che rasenta la genialità, uno sviluppo sensoriale esacerbato, ecc. Per la società non sono normali, ciò non toglie che nel loro campo siano dei veri e propri geni che possono dare il loro contributo all’evoluzione della società.

Chi soffre della sindrome di Asperger è chiamato “neurodiverso” perché ha un cervello con caratteristiche che lo differenzia dalle persone “neurotipiche”, quelle che nella nostra società sono chiamate “normali”.

Lo sapevi che… Daniel Tammet, 37 anni, autore britannico e “Aspie” ha imparato l’islandese in 7 giorni, parla 12 lingue, ed è stato in grado, di fronte ad una platea di professori atterriti dell’università di Oxford, di recitare per 5 ore 9 minuti e 24 secondi ben 22,500 decimali del Pi greco?

Quando penso che di lingue ne parlo a malapena 3 ‒ e pure male ‒ qualche domanda sulla disabilità me la faccio…

Leggi anche: “Simona Atzori. La ballerina e pittrice senza braccia che insegna ad amare la vita”

Un mondo diverso sarà possibile quando avremo capito il dono della diversità

Questa diversità ci pone di fronte ad una grande domanda: la normalità si basa sull’assenza di diversità e sull’omologazione?

Un bambino diverso è in grado di spingerci oltre i nostri limiti e farci vedere il mondo come lo vede lui, ci obbliga a lavorare su di noi per riuscire ad essere dei buoni genitori, ci insegna il valore delle cose più semplici e che per molti possono risultare banali: chiedete alla mamma di un bambino sordo-muto quanta gioia prova sentendo il suono rauco della voce di suo figlio mentre si sforza di pronunciare la parola “mamma”.

Il bambino disabile, o meglio: “diverso”, è in realtà un piccolo maestro di vita perché ci obbliga a vedere il mondo sotto un’altra angolazione, da un punto di vista che la maggioranza di noi ha paura di affrontare ma che può davvero cambiare la nostra vita. In meglio.

E forse-forse, se vogliamo vivere in un mondo diverso dovremmo imparare a valorizzare questa diversità e non etichettarla semplicemente come “fuori norma”.

“Per alcuni anni ci educano i genitori, per il resto della vita i figli.”
— Silvana Baroni

Sandra “Eshewa” Saporito
Autrice & shamanic storyteller
www.risorsedellanima.it

Источник: https://www.eticamente.net/62119/un-figlio-disabile-e-giunto-per-mostrarci-un-mondo-nuovo.html

Come crescere un bambino disabile

Crescere un bambino disabile

Come crescere un bambino disabile: dallo smarrimento iniziale alla condivisione con le altre famiglie fino al ruolo delle associazioni

Nella società moderna, dove si insegue senza tregua il mito dell’efficienza e della produttività, i bambini disabili rischiano di diventare “invisibili”.

Vivere l’esperienza della disabilità di un figlio può essere molto difficile per i genitori che spesso si sentono soli e senza aiuto in un percorso di vita in cui è presente una sfida così impegnativa.

Come crescere un bambino disabile senza lasciarsi andare al pessimismo e alla rassegnazione?

Scoprire che tuo figlio è disabile, paura e smarrimento

Il momento in cui mamma e papà scoprono che il proprio figlio è disabile può essere veramente molto difficile da affrontare: può avvenire già in sala parto, nei giorni che seguono la nascita o più avanti durante una visita pediatrica.

Rabbia, dolore e difficoltà ad accettare la realtà sono gli stati d’animo più comuni di chi viene a trovarsi in questa situazione; di sicuro è molto importante, anche se non sempre facile, superare la prima comprensibile fase di smarrimento e frustrazione concentrandosi sui bisogni del bimbo e su ciò che si può fare fin da subito perché la disabilità condizioni il meno possibile la sua crescita e la sua vita futura.

Si tratta senza dubbio di un lavoro complesso e spesso faticoso ma è importantissimo orientarsi sulle “strategie” da adottare per permettere al bambino di vivere una vita quanto più normale possibile.

Può essere determinante per la crescita del bambino che le famiglie sappiano come comportarsi, si informino sui servizi disponibili e conoscano le leggi che tutelano i loro figli.

Per far ciò è importante rivolgersi nel più breve tempo possibile alle istituzioni, ad esempio le aziende ospedaliere e i centri specializzati ma anche il Comune, la Asl e i servizi sociali che oltre a fornire le necessarie informazioni possono dare un aiuto concreto.

Grazie a questo appoggio esterno i genitori riescono più facilmente a comprendere e accettare la condizione di disabilità perché riescono in breve tempo a mettere a fuoco cosa fare e come comportarsi a livello pratico nella quotidianità.

In questo modo, cercando di affrontare le piccole sfide che si presentano giorno per giorno, si riesce a superare più facilmente il senso di frustrazione e di disagio che può opprimere la famiglia soprattutto i primi tempi.

Oltre all’aiuto concreto che può provenire dalle istituzioni, è molto importante che i genitori stabiliscano da subito contatti con altre famiglie che vivono o hanno vissuto la stessa esperienza o comunque situazioni molto simili.

Questo atteggiamento positivo e attivo può aiutare a superare lo smarrimento iniziale e ad essere consapevoli e accettare la propria situazione.

Essere genitori di un bambino disabile

Quando in famiglia c’è un bimbo disabile spesso i genitori si trovano soli ed impreparati nell’affrontare le sfide quotidiane che questa difficile condizione comporta.

Molto di frequente accade che a prevalere in questi casi siano sentimenti di solitudine e sfiducia.

La prima preoccupazione di un genitore di un bambino disabile è quella di portarlo ad avere una sua autonomia ma spesso anche in questo caso prevale la paura che il piccolo da solo non ce la possa fare.

Da questi stati d’animo possono scaturire atteggiamenti di eccessiva apprensione, così si rischia di diventare iperprotettivi negando al bambino la possibilità di crescere, di avere un futuro, di aprirsi al mondo esterno e di conquistare quindi una propria autonomia.

Di certo si tratta di un percorso non facile e con numerosi ostacoli da superare ma è importante non chiudersi in sé stessi anche grazie a supporti esterni, perché rendere autonomo il bambino disabile è possibile; per far questo bisogna concentrarsi sulle piccole conquiste quotidiane che alimentano poco alla volta una maggiore fiducia nel futuro.

Per ricevere aiuti e consigli dagli specialisti, dalle istituzioni, dalle strutture e da altre famiglie è necessario resistere alla tentazione di chiudersi all’interno della propria famiglia e aprirsi a coloro che possono aiutarci in modo concreto ad affrontare le piccole grandi sfide quotidiane.

L’obiettivo è quello di raccogliere le informazioni necessarie sia per quanto riguarda l’ambito sanitario che quello legale e amministrativo in modo da avvalersi dei diritti e delle agevolazioni che spettano al bambino disabile.

Ad esempio, è possibile ottenere esenzioni sanitarie, assistenza economica, permessi per i genitori che lavorano.

In questo senso il continuo scambio di informazioni e l’aiuto tra coloro che vivono le stesse situazioni contribuisce alla crescita di una vera e propria cultura della disabilità, come viene indicato anche nella Convenzione Onu 2007 sui diritti delle persone disabili.

In diverse città italiane si svolgono in modo sempre più frequente degli incontri dedicati alle famiglie con bambini disabili che, oltre a fornire informazioni e consigli utili sui servizi, le leggi e le iniziative che riguardano questo tema così delicato offrono un supporto molto importante per i genitori che, attraverso il confronto delle proprie esperienze e difficoltà con quelle di molte altre famiglie, riescono a liberarsi dal fardello di solitudine e isolamento che troppo spesso li opprime.

Il gioco per i bambini disabili

Tra le attività che favoriscono l’approccio positivo e coraggioso a una condizione di disabilità il gioco è senza dubbio una delle più importanti.

Com’è noto si tratta dell’attività principale di tutti i bambini e nel caso dei bimbi disabili può risultare ancora più importante perché rappresenta un valido aiuto per compiere piccoli passi verso l’autonomia.

Attraverso il gioco il bimbo esprime se stesso divertendosi, sperimenta il piacere di stare in compagnia e di condividere le esperienze che gli permettono di conoscere il mondo.

Osservarlo nei momenti in cui è “impegnato” a giocare permette di capire quali siano le sue capacità cognitive, emotive e motorie che potranno essere ulteriormente sviluppate attraverso il ricorso gli stimoli più adatti.

In alcuni casi l’attività ludica può arrivare a diventare una vera e propria terapia a patto che possa essere realizzata all’interno di spazi adeguati e attrezzati e con il supporto di persone che aiutino il bimbo ad aprirsi con fiducia al mondo esterno e a sviluppare la propria creatività.

Il gioco quindi rappresenta un valido aiuto per il bimbo disabile nel cammino verso l’autonomia: le prime tappe riguarderanno la cura di se stesso e del proprio corpo, che il bimbo imparerà anche e soprattutto attraverso l’imitazione dei compagni di gioco fino ad arrivare gradualmente a una piena gestione del proprio tempo e dei propri spazi, sia per ciò che riguarda il gioco e il divertimento, sia nell’ambito scolastico e lavorativo.

Il supporto delle associazioni

Le famiglie che vivono queste situazioni possono trovare tra l’altro dei validi aiuti esterni: le istituzioni hanno il compito di aiutare la famiglia del bimbo disabile a costruire per lui un futuro in cui le sue capacità siano sviluppate e apprezzate e diventino una risorsa anche per gli altri. Il confronto con altre famiglie che vivono situazioni analoghe gioca infine un ruolo fondamentale per favorire la piena integrazione del bambino disabile nella vita sociale. Solo così si può parlare di cultura della disabilità che si realizza anche grazie ai progetti e alle realizzazioni promosse dalle varie istituzioni: ad esempio recentemente sono stati inaugurati diversi parchi gioco inclusivi e sono state realizzate delle aree gioco per bambini disabili all'interno di diversi parchi pubblici italiani.

Per approfondire

gpt inread-altre-0

Источник: https://www.pianetamamma.it/il-bambino/malattie/crescere-un-bambino-disabile.html

Gravidanza
Lascia un commento

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!: